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„Mit einer seltenen Krankheit zu leben ist wie über ein Mienenfeld zu laufen“

 Lice v lice - Macedonia Montag, 4. Mai 2015

Vesna Aleksovska ist die Vorsitzende des Vereins für Seltene Krankehiten „Life with Challenges“ (Leben mit Herausforderungen) in Mazedonien. Als sie sieben war, wurde Vesna mit dem Gaucher Syndrom diagnostiziert, einem Gendefekt bei dem sich fettige Substanzen in Zellen und bestimmten Organen ansammeln und zu Müdigkeit, Anemie, Vergrößerung der Leber und Milz, und leicht verletzlichen und spröden Knoche führen. Sie schreibt einen persönlichen Aufsatz über den täglichen Kampf derer, die mit einer seltenen Krankheit leben, warum viele Patienten sich gebrandmarkt und von der Gesellschaft ausgeschlossen fühlen, und warum Akzeptanz und Verständnis entscheidend sind, nicht nur von der Gesellschaft als Gesamtes, aber vor allem, von Patienten mit seltenen Krankheiten selbst. (2223 Wörter) - Von Vesna Aleksovska

Lice v lice_Rare diseases

Vesna Aleksovska, chairperson of the Rare Disease Association “Life with Challenges” in Macedonia, poses alongside fashion designer Tanja Kokev for Macedonian street paper Lice v lice's rare disease photo campaign. Credit: Tomislav Georgiev

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