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Pacientes marcados

 IPS 17 January 2019

Um novo estigma persegue as pessoas portadoras do vírus HIV, causador da aids. (894 Words) - By Marcela Valente

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A maioria recuperou a esperança de vida, mas a medicação provoca lipodistrofia, ou transtorno no metabolismo das gorduras, que deixa marcas irreversíveis no corpo com a consequente perda de qualidade de vida. "Os médicos dizem que se sua carga viral está bem, o resto não importa, mas se não posso me relacionar com ninguém, não quero essa vida", disse à IPS Marcela Alsina, da Rede Bonaerense de Pessoas Vivendo com HIV.

Desde o surgimento dos antirretrovirais, a aids deixou de ser uma doença mortal para ser um padecimento crônico. Mas os tratamentos que devolveram a esperança apresentam novos desafios, em geral minimizados pelos profissionais. "Eu era um dos médicos que, quando me apresentavam a questão da lipodistrofia, dizia que era um mal menor, que pelo menos estavam vivos. E eles respondiam: sei, mas não quero viver assim", disse à IPS a infectologista Mercedes Bisgarra.

Esta especialista dirige o Programa de Aids do município Três de Fevereiro, na província de Buenos Aires, próximo à capital argentina, que foi precursor em atendimento primário dos casos de pessoas vivendo com o vírus, há mais de 20 anos. Mercedes explicou que a lipodistrofia é uma síndrome que começou a ser percebida em 1998, após dois anos de tratamentos eficazes com antirretrovirais que provocavam mudanças na distribuição da gordura corporal do paciente.

Em uma maioria de pessoas sob tratamento, perde-se gordura no rosto e se destacam as maçãs do rosto. Também se perde gordura nos braços, glúteos e nas pernas, enquanto se acumulam nas mamas, no abdômen e nas costas, com efeito de uma corcunda. Segundo a Sociedade Argentina de Infectologia, a perda de gordura no rosto afeta 57% dos homens em tratamento e 22% das mulheres nessa situação, e nos glúteos afeta 60% e 47%, respectivamente.

O efeito das drogas no rosto se parece com o provocado pela aids, quando surgiu a epidemia disse Marcela. Este aspecto do rosto limita as pessoas em seus relacionamentos e na busca por emprego. Nos homens, pernas e braços afinam em maior medida em 68% dos casos, enquanto nas mulheres em 53%. Por outro lado, elas sofrem mais acúmulo de gordura nas mamas e no abdômen, em até 74% das portadoras em tratamento, e nos homens 31%.

"Quando nos reunimos na Rede, a maioria mostra sinais evidentes", disse Marcela, revelando que nos últimos encontros a questão surge como uma das preocupações principais dos pacientes. Nos homens, a questão das mamas é um estigma severo. A lipodistrofia também tem impacto em meninos, meninas e adolescentes. "Uma criança de 12 anos dizia que na escola não sabem que tem HIV, mas suspeitam que esteja doente por causa do rosto ossudo, e este estigma deve ser abordado", explicou.

Os adultos dizem sentir inibição para se relacionar com um parceiro ou parceira, de manter relações sexuais ou até por um traje de banho. "Ninguém chega a abandonar o tratamento, mas sofre muito e são necessárias alternativas", disse. "Ter HIV já nos coloca inúmeras barreiras. Se temos uma corcova nas costas ou não encontramos roupa que nos caia bem, não nos animamos a ir à praia, e isto não é qualidade de vida", acrescentou.

Marcela também coordena o Movimento Latino-Americano e do Caribe de Mulheres Positivas e afirma que esta questão ainda não é tratada em nível regional. Muitos países ainda brigam para garantir o financiamento do acesso gratuito aos medicamentos. No Brasil, houve algumas reclamações de tratamentos estéticos, mas apenas individualmente, explicou Marcela. Por outro lado, a Espanha acaba de lançar uma campanha.

Os próprios médicos não estão conscientes do impacto que o problema causa na autoestima dos pacientes. "A primeira coisa que devemos fazer é sensibilizar os profissionais da saúde, porque eles pensam que é um tema sem profundidade", disse. Marcela entende que há alternativas que poderiam deter as deformações quando estas começam a aparecer, como os exercícios. Também há injeções para o rosto e glúteos ou cirurgias para retirar a pele, mas a questão não está na agenda.

Mercedes explicou que, a partir destas preocupações, estão tentando "acomodar alguns tratamentos para que o retrocesso seja gradual", mas admitiu que ainda não se sabe a razão de alguns pacientes apresentarem a lipodistrofia e outros não. "É muito bom o ativismo destas redes para que o tema seja pesquisado e discutido em fóruns, porque efetivamente os inibidores de protease e de transcriptasa (enzimas) causam estas deformações em muitos pacientes", disse.

Mercedes acrescentou que as drogas também provocam problemas renais, necrose nos ossos e problemas cardiovasculares como infarto, devido ao aumento dos níveis de colesterol e triglicérides que causam. "Não se trata apenas de lutar contra o vírus, mas contra os efeitos adversos da medicação", destacou, admitindo que a lipodistrofia é a consequência mais visível, e, portanto, a que provoca um estigma.

Com a intenção de tornar visível o problema, a Rede montou uma exposição fotográfica em dezembro, junto com a Fundação de Estudos e Pesquisa da Mulher, no Senado da província de Buenos Aires, cuja sede fica em La Plata, capital do distrito. A mostra apresenta registros da lipodistrofia junto com testemunhos de pacientes. "Aprendi a viver com o vírus, agora tenho de aprender a viver com o corpo que os comprimidos me deixam", declarou, por exemplo, Carmen.

Originally published by Inter Press Service. © www.streetnewsservice.org

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