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Os mais vulneráveis do Sudão – Dentro de um leprosário

 INSP 26 September 2019

Em todo o sul do Sudão, pessoas estão contando os dias para a chegada de 9 de julho. Uma área marcada pela guerra civil, o sul do Sudão irá se separar do norte e se tornar o mais novo país do mundo. A luta pela independência terminou mas para muitos as dificuldades estão longes do fim. (1536 Words) - By Danielle Batist

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SNS_ Sudan's most vulnerable- inside the leper colony 1

Erkolan Onyara was only 13 when he discovered a few sore spots on his legs. He’s lived with the consequences of his polio ever since.Photo: Simon Murphy

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Erkolan Onyara was only 13 when he discovered a few sore spots on his legs. He’s lived with the consequences of his polio ever since (Portrait picture - Download to see full image).Photo: Simon Murphy

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Erkolan Onyara was only 13 when he discovered a few sore spots on his legs. He’s lived with the consequences of his polio ever since (Portrait picture - Download to see full image).Photo: Simon Murphy

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Erkolan Onyara was only 13 when he discovered a few sore spots on his legs. He’s lived with the consequences of his polio ever since.Photo: Simon Murphy

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Erkolan Onyara was only 13 when he discovered a few sore spots on his legs. He’s lived with the consequences of his polio ever since (Portrait picture - Download to see full image).Photo: Simon Murphy

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After a life time of struggles, Laurence Modi hopes to improve his home and one day start a family.Photo: Simon Murphy

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After a life time of struggles, Laurence Modi hopes to improve his home and one day start a family (Portrait picture - Download to see full image).Photo: Simon Murphy

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After a life time of struggles, Laurence Modi hopes to improve his home and one day start a family.Photo: Simon Murphy

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After a life time of struggles, Laurence Modi hopes to improve his home and one day start a family.Photo: Simon Murphy

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After a life time of struggles, Laurence Modi hopes to improve his home and one day start a family.Photo: Simon Murphy


À primeira vista, a vila de Rokwe na periferia de Juba parece ser como qualquer outra vila no sul do Sudão. O sol brilha nos telhados feitos de mato dos tukuls (cabanas de barro) e o som de um coral de igreja pode ser ouvido a distância. Mas o cenário do centro de saúde local mostra que esse não é um lugar comum. Dezenas de pacientes procuram abrigo por causa do sol na varanda de concreto. Muitos tem mais do que um membro desfigurado. Alguns conseguem se movimentar pelo lugar, outros tem dificuldades para andar. Rokwe é um leprosário.

Erkolan Onyara tinha apenas 13 anos quando ele descobriu alguns pontos doloridos em sua perna. Ele não sabia o que era, e assim que mais pontos doloridos apareceram em todo o seu corpo, ele finalmente mostrou para sua mãe. Ela ficou muito triste quando reconheceu os sintomas de sua própria doença. Erkolan - assim como ela - tinha hanseníase. Em pouco tempo, ele perdeu a sensação nas áreas da pele afetada e os machucados começaram a infeccionar. Quando sua doença se deteriorou, sua mãe faleceu.

Sem saber como poderiam tomar conta de Erkolan, a família ouviu sobre a vila aonde pessoas com hanseníase eram tratados pela congregação de St Martins De Porre Brothers. O irmão mais velho de Erkolan o levou até Rokwe em 1976 e a congregação o adotou. Erkolan se lembra de seus primeiros meses na vila como se fosse ontem. "Eu me senti sozinho e amedrontado. Eu não conhecia ninguém e não sabia o que estava acontecendo com meu corpo. Foi uma época difícil para mim."

Como muitos outros pacientes que sofrem de hanseníase, Erkolan estava perdendo a sensação em suas mãos e pés, o levando a se cortar regularmente ou machucar seus pés enquanto andava. Aos 19 anos, outro desastre aconteceu. "Eu estava cozinhando meu jantar e tentei pegar a panela que estava no fogo. Eu não senti o calor e minhas mãos se queimaram muito. Eu perdi meus dedos e parte de minhas mãos."

A vida como um jovem garoto no leprosário foi uma luta para Erkolan. Com a ajuda de algumas pessoas da congregação, ele construiu um pequeno tukul, mas como era sozinho teve problemas em se alimentar. "Eu não podia trabalhar por causa da minha aparência. Eu fui pescar no Nilo algumas vezes ou tentar plantar algo para comer, mas eu geralmente estava faminto." Uma das Irmãs de uma paróquia local visitava Erkolan e o ajudava com o básico como cozinhar e lavar as roupas.

O pequeno centro de saúde que os Irmãos tinham dentro da colônia contava com a falta de medicamentos. A guerra contínua fez com que o estoque de remédios fossem instáveis. Ainda assim, eles estavam determinados a tratar os pacientes da vila e curá-los da hanseníase. A doença de Erkolan cessou em 1986 mas tirou todas as ferramentas do corpo do jovem: suas mãos estavam desfiguradas e ele tinha perdido vários dedos, causando instabilidade para andar.

Embora curados da doença, a maioria dos pacientes permaneceram na vila. Suas deficiências fizeram a vida em uma das regiões mais pobres do mundo ainda mais difícil. E no meio da guerra civil brutal, a colônia para muitos se tornou o lugar mais seguro para ficar. O Irmão Bruno Dada trabalha na colônia há 23 anos. Ele diz que lutas aconteceram ao redor da vila nos últimos anos, especialmente desde que as forças armadas construíram bases militares perto do lugar.

Entretanto, o estigma contra a hanseníase de alguma forma protegeu a vila dos ataques violentos que muitas das outras áreas sofreram. Soldados ignoravam a vila porque acreditavam que 'não existia nada para levar'. Eles também tinham medo de entrar na colônia já que acreditavam que iriam contrair a doença. Como Irmão Bruno disse: "Existe o estigma. As pessoas acham que contrairão a doença se eles apertarem as mãos de um paciente, o que na verdade, é impossível se infectar dessa forma. Mesmo que a hanseníase tenha sido curada, eles pensam da mesma forma. Eles tem medo de chegar perto das pessoas."

Embora exista o preconceito, muitos pacientes em Rokwe viveram aflitos por toda a guerra. Erkolan traduz a ansiedade que era sentida por muitos: "Tínhamos medo porque sabíamos que éramos vulneráveis. Se algum ataque começasse, não poderíamos nos defender."

Erkolan se casou com uma mulher da vila e eles ainda vivem na cabana que ele construiu quando chegou ainda menino. Ele é um pai orgulhoso de 3 meninos e 3 meninas, o mais velho já é casado e vive distante do local. Se Erkolan pudesse fazer um milagre, seria que sua filha mais velha pudesse terminar sua educação. "Tivemos dificuldades financeiras, ela não podia continuar na escola", se recorda. "Ela era uma ótima aluna mas não conseguimos arcar com as despesas. Ela teve que se casar para que a família do seu marido pudesse olhar por ela. Eu ainda me sinto mal quando penso nisso."

Um presente recente de um tio melhorou um pouco a vida da família de Erkolan. Ele ganhou uma bicicleta velha, que usa para ir para a floresta e juntar madeira para a venda. "Pedalar é mais fácil do que andar. Eu posso carregar a madeira na bicicleta até a estrada. Eu não vendo muito mas às vezes eu consigo algumas poucas libras sudanesas."

Enquanto a maioria dos Sudaneses sulistas estão esperançosos sobre o futuro da independência do país, Erkolan não deixou de ser cético. "Há tempos não existe desenvolvimento aqui. Nenhum governante se importa com a gente. Eu espero que as coisas mudem mas teremos que esperar para ver."

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) houve uma diminuição dramática nos casos de hanseníase nas últimas décadas - de 5.2 milhões de casos mundiais em 1985, o número caiu para 805.000 em 1995 e 231.036 casos no fim de 2008. Entretanto, mais de 200.000 novos casos ainda estão aparecendo a cada ano, na maioria vindos de países pobres como o Sudão. Em Rokwe, a falta de apoio do governo para os pacientes que sofrem de hanseníase e suas famílias vem sendo de alguma foram compensados pelo trabalho de organizações humanitárias. Durante a guerra, o Programa Alimentar Mundial e um grupo de ajuda humanitária distribuíram alimentos na colônia.

Embora novos casos de hanseníase ainda apareçam, a doença está amplamente sob controle na região, graças as extensas campanhas que curam pacientes rapidamente e evitam a proliferação da doença. Para pessoas como Erkolan e outros do leprosário, o tratamento veio tarde demais. Suas doenças talvez estejam sob controle mas o estrago em seus membros são irreparáveis.

O Fundo de Ajuda Internacional da Igreja Católica Escocesa (SCIAF), com a assistência do Sudanaid, apóia alguns os mais pobres portadores da doença e suas famílias. Eles doaram itens como 481 mosquiteiros, 400 panelas, 400 colchonetes, 400 cobertas e 400 garrafões para armazenar água.

No momento, SCIAF está trabalhando em um novo projeto com os Irmãos para conseguirem gerar oportunidades para os residentes e montar um centro de treinamento vocacional. Eles também ajudam a melhorar as condições de moradia nas vilas mais necessitadas como novos tukul ou reparos em vazamentos que acontecem nas estações de chuva.

Um dos beneficiários do esquema de reparos de moradia é Laurence Modi (24). Sua história de vida - assim como a de muitos no sul do Sudão - é intensamente triste. Ele foi levado para a colônia no fim dos anos oitenta por parentes. Apenas um bebê, seu corpo estava coberto de machucados  e isso foi o começo de uma infância cheia de sofrimento. Seus pais tinham falecido e o pequeno Laurence foi deixado na colônia juntamente com sua irmã, que não era nem adolescente. As crianças se mudaram para uma cabana de barro abandonada e foram deixados sem auxílio.

Laurence recebeu tratamento dos Irmãos para cessar sua hanseníase mas suas mãos e pés tinham sido tão afetados que atividades simples como acender o forno à lenha ou cultivar a terra se tornaram impossíveis.

Ele ficou dependente de sua irmã, que substituiu sua mãe, embora era apenas uma criança. Em 2004, quando ela deixou a vila para se casar, o pequeno mundo de Laurence despedaçou-se. "Ela era tudo o que eu tinha", lutando para não chorar enquanto contava. "Eu fiquei muito triste quando ela se foi."

Sozinho em seu tukul, ele começou a se preocupar com seu futuro. Um vizinho tinha começado a cozinhar para ele diariamente e o ajudava nas atividades domésticas, mas ele sabia que isso não duraria para sempre. O teto feito de mato de seu tukul tinha vazamentos e durante à noite na estação de chuvas, ele geralmente acordava com as goteiras. Ele sofreu momentos de depressão e não via um caminho para a solução de seus problemas.

No começo desse ano, um dos Irmãos informou Laurence que ele tinha sido colocado na lista para conseguir um novo teto. "Eu achei que estava sonhando. Eu me preocupei tanto com essa casa. Eu tinha medo de ter que procurar abrigo na cabana de outras pessoas. Eu construí essa cabana com minha irmã em 2000, fizemos tudo. Viver nesse lugar tem um significado especial para mim."

O prospecto de ter uma melhoria em sua casa deu a Laurence uma razão para olhar para o futuro novamente. Quando o pôr do sol se aproxima em Rokwe, Laurence senta-se em frente a sua cabana e reserva um momento para si mesmo. Ele geralmente sonha com o dia em que não viverá sozinho. "Eu amaria encontrar uma namorada, casar e ter filhos. Isso faz parte da natureza humana. Meu sonho é melhorar a condição da casa e começar uma família aqui."

"Para apoiar o trabalho da Cáritas no Sudão e outros trabalhos, por favor, clique aqui para saber mais detalhes das organizações que fazem parte de sua Cáritas local."

Traduzido por Tatiane Feres

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